Het Amerikaanse bedrijf Nebula Genomics wil mensen hun DNA anoniem laten verkopen met blockchain technologie. Meer DNA-gegevens betekent meer kennis over erfelijke ziekten, en mogelijk de genezing daarvan.

De start-up Nebula Genomics wil met zijn nieuwe business een oplossing zien te vinden voor tegenstrijdige doelen. Mensen willen hun DNA laten scannen om te weten waar ze met hun gezondheid aan toe zijn, maar willen niet dat die persoonlijke erfelijkheidsgegevens op straat komen te liggen. Wetenschappers willen beschikken over zo veel mogelijk DNA-gegevens om ziektepatronen te kunnen herkennen. Commerciële farmaciebedrijven zien DNA-gegevens als de belangrijkste toegang tot de ontwikkeling van de zogeheten personalized medicine, behandelmethoden die zo goed mogelijk zijn toegespitst op de constitutie van de patiënt.

Bestaande DNA-databanken hanteren nu òf strikte privacyregels, waardoor ze alleen toegankelijk zijn voor de behandelende arts, en niet toegankelijk zijn voor bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek, òf mensen laten hun DNA sequencen waarbij ze het eigendom van hun genomische informatie kwijt zijn, zodat de bedrijven genetische informatie kunnen doorverkopen aan andere bedrijven. Veel mensen zien dit als inbreuk op hun privacy.

Zakenmodel van traditionele persoonlijke genoom sequencing bedrijven. Bron: Nebula Genomics.

Nebula Genomics introduceert nu een nieuw model om met DNA-gegevens om te gaan. ‘Iedereen houdt zijn eigen gegevens, maar ze kunnen betaald worden door mensen die de gegevens willen gebruiken. (…) Je kunt ze delen op een manier die veilig is, en je bepaalt zelf hoeveel je deelt,’ zegt mede-oprichter George Church in een interview met ScienceInsider. ‘We hebben iets voor elkaar gekregen, dat naar mijn mening al had moeten bestaan — iedereen krijgt zijn genoom.’ 

 

Persoonlijke scan

Wie zijn DNA wil laten screenen kan bij Nebula Genomics terecht. Dat kost momenteel nog zo'n duizend dollar (800 euro), de verwachting is dat die prijs de komende jaren flink omlaag zal gaan. Speciaal bij Nebula is dat dan het gehele genoom wordt gescreend, en niet alleen bepaalde delen. Church is één van de wetenschappers die de techniek ontwikkelden om een compleet genoom te bepalen. Degene die de scan laat uitvoeren krijgt van Nebula het resultaat. Met een app kan de persoon de gegevens zelf interpreteren.

 

Farmaceuten

Nu zullen anderen, bijvoorbeeld farmaceutische bedrijven, ook geïnteresseerd zijn in de DNA-gegevens die Nebula verzamelt. De crux van Nebula is dat de persoon zelf zijn regie houdt over zijn eigen DNA. Wil een farmaceutisch bedrijf er gebruik van maken, dan moet die met de persoon een overeenkomst sluiten.

Zakenmodel van Nebula. Bron: Nebula Genomics.

 

Blockchain technologie

Om te zorgen dat die transactie volstrekt anoniem verloopt, en zo te voorkomen dat een farmaceutisch bedrijf weet dat persoon X een groot risico heeft op ziekte Y, gebruikt  Nebula blockchain technologie (lees: ‘Blockchain: van hype naar nuttige technologie’). Betaling voor het gebruik van iemands DNA-gegevens gebeurt dan via de nieuw geïntroduceerde Nebula cryptomunt.

Diezelfde techniek moet ook de persoon gebruiken die zijn DNA wil laten screenen. Nebula noemt het essentieel dat de data die ze opslaat anoniem zijn. Gebruikers kunnen zelf hun opslagsysteem kiezen, dat speciaal beveiligd wordt door Nebula. Vervolgens bepaalt de gebruiker wie toegang heeft tot het systeem.

Het bedrijf of de instantie die het DNA wil gebruiken is logischerwijs niet anoniem. Op welke wijze wetenschappelijk onderzoek gebruik kan gaan maken van de DNA-gegevens is nog onduidelijk.

Openingsbeeld: PublicDomainPictures