Jongeren met de progressieve spierziekte Duchenne kunnen op een bepaald moment hun armen niet meer optillen. Dat beperkt hen enorm. Promovendus Gerard Dunning ontwierp aan de TU Delft een passief systeem, met stangen, scharnieren en veren, dat deze jongeren in staat stelt hun armen te blijven gebruiken.
De ziekte van Duchenne (voluit: Duchenne spierdystrofie) is een genetische spierziekte die bijna alleen jongens treft (ongeveer 1 op de 5.000 jongens krijgt het). Door de genetische afwijking gaat het spierweefsel langzaam achteruit. Dat begint bij de grootste spieren, in de benen en armen, maar later worden ook de spieren in de vingers zwakker. Uiteindelijk wordt ook de hartspier aangetast; gemiddeld ligt de levensverwachting rond de dertig jaar.
Duchenne is een progressieve ziekte, waarvoor nog geen genezing is. De laatste jaren kunnen artsen de ziekte wel afremmen met medicijnen, waardoor mensen met Duchenne gemiddeld iets ouder worden. Het is echter wel van belang dat dit gebeurt met een acceptabele kwaliteit van leven.
Rolstoel
Rond hun tiende à twaalfde levensjaar belanden de meeste jongeren met Duchenne in een rolstoel. Dat is beperkend, maar jongeren geven zelf aan dat dit voor hen niet het grootste probleem is. Tussen hun tiende en twintigste levensjaar valt stap voor stap ook de armfunctie weg. Eerst kunnen ze hun arm lastiger optillen en later kunnen ze vaak alleen nog hun vingers bewegen.
‘De jongeren die ik sprak, vonden dat het grootste probleem. Door het verliezen van de armfunctie verliezen ze op zowat alle gebieden hun onafhankelijkheid: eten, computeren, persoonlijke hygiëne’, vertelt ir. Gerard Dunning van de afdeling BioMechanical Engineering en Precision & Microsystems Engineering van de TU Delft. Hij hoopt vrijdag 22 april te promoveren op het ontwerp van een armondersteuning voor deze groep jongeren.
Elastiek
In het A-gear project werkte Dunning aan een passieve armondersteuning die jongeren met Duchenne helpt bij het optillen van hun armen (zie foto). Het apparaat bestaat uit stangen, scharnieren en veren gemaakt van rubberen elastieken. Die leveren de balanskracht om de arm als het ware gewichtsloos te maken.
Die balanskracht is instelbaar, omdat de een het prettiger vindt dat zijn arm in de lucht zweeft en de ander liever heeft dat de arm omlaag kan vallen. ‘Ook raakt de gebruiker gedurende de dag steeds meer vermoeid. Daarom moet je de balanskracht kunnen bijstellen’, vertelt Dunning.
Regelmatig spieren gebruiken
Daar zit trouwens een dilemma: de armondersteuning helpt de gebruiker bij het optillen van de arm, maar die moet voor een deel het werk wel zelf blijven doen. ‘Uit onderzoek van het Radboudumc blijkt dat je de progressie van de ziekte een beetje kunt afremmen als je nog regelmatig je spieren gebruikt.’
Veel bestaande oplossingen zijn groot en massief. Dat gaat in huis nog wel, maar daarmee willen deze jongeren niet de straat op.
Een belangrijke eis bij het ontwerp was dat de constructie slank is en dat de onderdelen dicht bij het lichaam zitten. Op die manier kan de armondersteuning zelfs onder een ruime trui worden gedragen. ‘Veel bestaande oplossingen zijn groot en massief. Dat gaat in huis nog wel, maar daarmee willen deze jongeren niet de straat op’, vertelt Dunning.
Bij de heup zit een scharnierpunt, waardoor de gebruiker wat voorover kan leunen, een eigenschap die bestaande systemen niet hebben.
Actieve ondersteuning
Het systeem waar Dunning samen met zijn collega’s aan heeft gewerkt, is uit te breiden met actuatoren, zodat een actief systeem ontstaat. De populaire term daarvoor is ‘exoskelet’, maar Dunning noemt het liever niet zo. ‘Daarbij denk je aan een grote, zware constructie en dat is nu net wat de gebruikers niet willen.’ Het actieve gedeelte is parallel ontwikkeld aan de Universiteit Twente en VUmc.
Tijdens zijn promotie is er een prototype van het ontwerp gebouwd. Daarvan wordt bij VUmc nu een opvolger gebouwd, die een stap dichter bij het uiteindelijke product zit. Want de armondersteuning moet op de markt komen, dat is inmiddels duidelijk. Dunning: ‘Het kan wel nog een paar jaar duren. De volgende versie zal eerst grondig bij patiënten thuis worden getest op veiligheid en functionaliteit. Daar zullen weer ontwerpiteraties uit volgen en dan moet hij nog door een traject van certificering.’
Het A-Gear project is een nauwe samenwerking geweest tussen de TU Delft, de Universiteit Twente, VUmc en Radboudumc. Het project is geïnitieerd en mede mogelijk gemaakt door Stichting Flextension, die zich hard maakt voor het ontwikkelen van technologie voor jongeren met Duchenne. A-Gear is onderdeel van het STW-project Flextension.
Lees meer over het onderzoek van Gerard Dunning in zijn proefschrift Slender Spring Systems, for a close-to-body dynamic arm support for people with Duchenne muscular dystrophy.
Foto's en afbeelding: Gerard Dunning.
Nieuwsbrief
Vond je dit een interessant artikel, abonneer je dan gratis op onze wekelijkse nieuwsbrief.